Редкие заболевания под особый контроль
Если говорить о проблемах российской медицины, то орфанные заболевания – одна из наболевших тем. В разных странах к орфанным (редким) заболеваниям различный подход и различные стандарты. В одних – к редким отнесут заболевание, встречающееся у одного человека из тысячи, и будут оказывать этому больному помощь в том объеме, который необходим и даже больше. В других – это 1 случай на 200 тысяч человек. В России – золотая середина, редким считается заболевание, если оно встречается не чаще 1 случая на 10 тысяч человек. А вот с помощью все обстоит значительно хуже. Во-первых, чтобы заболевание считалось редким, оно должно быть внесено в реестр редких заболеваний России. Сейчас в реестре 86 болезней. Организация EURORDIS считает, что в мире их насчитывается до 7000, значит, есть больные из этого списка и в России. Если родился человек с редким заболеванием, которое не значится в реестре, то ему приходится проходить множество комиссий и прочего. Во-вторых, по закону больным с редкими заболеваниями должна оказываться бесплатная помощь в полном объеме. Фактически она оказывается тем, заболевания которых не обременительны региональному бюджету. Остальные получают ее за деньги, как правило, благотворительных организаций, или не получают совсем. Обеспечение больных с редкими заболеваниями лекарствами - большая проблема в России.
Экспертный совет по здоровью предлагает положение изменить, сделав помощь больным доступной. Заседание в Совете Федерации по данному вопросу прошло в середине октября. Но, к сожалению, НИКАКИХ работающих законодательных мер чиновники предложить не могут. Пока лишь предполагается выделение дополнительных средств из системы обязательного медицинского страхования. Но бюджет ОМС далеко не резиновый! В данный момент кроме утверждения нового списка орфанных заболеваний ничего предложено не было. Между тем во многих регионах больных с редкими заболеваниями даже не лечат, так как не имеют ни средств, ни опыта. И больные продолжают умирать…
При этом правительство с восторгом сообщает, что впервые за много лет коэффициент смертности оказался чуть ниже коэффициента рождаемости., сделан шаг к приросту населения России, здоровый образ жизни и здоровое питание пропагандируются на должном уровне.